Duchenne betegséggel élni

- Barni blogja -

Amikor Frankfurtba költöztünk úgy határoztunk, hogy egyelőre nem íratjuk be Barnit úszásra, hanem megoldjuk házilag. Barni nem egy halacska típus és akkor még a nyelvet sem beszélte. Szóval, az uszodák látogatása rendszeres családi programmá vált az elmúlt egy évben, amiből szerintem mindenki profitált. Most viszont elérkezettnek láttunk az időt, hogy szakember kezébe adjuk a gyereket.

Németországban is minden a házi- illetve gyerekorvoson keresztül intéződik, elmentünk tehát hozzá és előálltunk a kérésünkkel. Azt mondta utánajár a dolognak. Pár nap múlva kaptunk egy levelet a helyi klinikáról (a gyerekorvosunk is ott rendel), hogy ekkor és ekkor menjünk ide és ide. De hogy miért, arról egy szó sem esett. A megadott időpontban a férjem el is ment Barnival. Kiderült, hogy egy neurológus doktornővel van találkánk, mert neki kell engedélyeznie a gyógyúszást.  És az is hamar kiderült, hogy ez a doktornő profi DMD-ben. Tíz évig dolgozott a mainzi klinikán, ahol nagyon sok Duchennes gyerekkel találkozott. Ő volt eddig az első, aki nemcsak Barni fizikai állapotát, de a szellemi képességeit is felmérte tesztek segítségével. Barni az életkorának megfelelően teljesített, semmi sem utalt a DMD-sekre általában jellemző szellemi problémákra. Azt is megtudtuk, hogy nem lett volna muszáj Essenbe mennünk, mert Frankfurthoz nagyon közel, Giessenben is van egy hasonló "izomközpont". Ezzel kilométereket meg időt is spórolhatunk, így ha a doktornőnek sikerül átkérnie minket, akkor kontrollra már Giessenbe megyünk. Az persze megint egy érdekes kérdés, hogy a gyerekorvosunknak hogy nem sikerült egy év alatt kiderítenie, hogy ugyanazon a klinikán, a szomszédos épületben van egy doktornő, aki ennyire ismeri ezt a betegséget. Mert ő (a gyerekorvos) semennyire. Amit nem is várok el egy gyerekorvostól, de azt igen, hogy utánajárjon kihez kell küldeni az ilyen betegeket.

A német ügyintézés körülményességén túljutva végre elkezdhettük az úszást. Olyan időpotot sikerült csak egyeztetni, ami nekem abszolut nem jó, így a Laci viszi a gyereket. Azt előre jelezték, hogy vigyen ő is furdőruhát. Szuperül felszerelt uszoda, csúzdától elkezdve minden van, majdnem fürdővíz hőmérsékletű víz a medencében. Apuka a gyerekkel be a medencébe, a gyógytornász vagy mit tudom én kicsoda pedig a partról irányít, hogy mit kell csinálni. Azt hittem ez csak vicc, amikor a fiúk mesélték. Mert Szegeden az Erika, a gyógytornászunk volt a vízben a gyerekkel, mi pedig a partról figyeltünk. Hát, ilyen a gyógyúszás német módra! Legalábbis itt ezen a klinikán. No komment!

Ajánld a Freeblog főoldalra!

Kategóriák

Ápolás , Fizikoterápia